اسپینرازا
-
جامعه
فارس من| آیت‌الله رئیسی به وعده خود عمل کرد/ داروی بیماران «SMA» رسید
سرانجام پس از گذشت چند ماه از وعده رئیس‌جمهور برای واردات و تامین داروی بیماران SMA داروی این بیماران تامین شد. خبرگزاری فارس – گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و…
-
جامعه
آیت‌الله رئیسی به وعده خود عمل کرد/ داروی بیماران «SMA» رسید
سرانجام پس از گذشت چند ماه از وعده رئیس‌جمهور برای واردات و تامین داروی بیماران SMA داروی این بیماران تامین شد. خبرگزاری فارس – گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و…
-
جامعه
«رئیسی» به وعده خود وفا کرد/ داروی بیماران «SMA» رسید
سرانجام پس از گذشت چند ماه از وعده رئیس‌جمهور برای واردات و تامین داروی بیماران SMA داروی این بیماران تامین شد. خبرگزاری فارس – گروه سلامت: ۹ ماه دوران بارداری را تنها به عشق درآغوش کشیدن فرزندم به پایان رساندم، تازه داشتم غرق در حس ناب مادری می شدم و از این حس خوب لذت می بردم که متوجه شدم نوزادم دارای علائمی خاص و غیر طبیعی است مثلا قورت دادن و بلیعدن شیر برای پسرم سخت بود. با هزار امید و…
-
جامعه
اولین محموله داروی بیماران SMA وارد کشور شد
رئیس سازمان غذا و دارو از ورود اولین محموله داروی بیماران SMA به کشور خبر داد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، بهرام دارایی با اشاره به این خبر گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. وی افزود: براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین…
-
سیاسی
ویدئو / چند اعتراض و یک دستور؛ صدای بیماران اس‌ام‌ای شنیده شد
اعتراضات خانواده بیماران اس.ام.ای بعد از چهار روز تجمع روبروی مجلس بالاخره نتیجه داد؛ روز چهارشنبه دهم آذر در چهارمین روز این اعتراضات رئیس‌جمهوری در جمع آنان حاضر شد و به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران SMA تمام توان خود را بکار می‌گیرد؛ خواسته اصلی بیماران اس.ام.ای واردات دارو و قرار گرفتن آن در فهرست بیماری‌های خاص است. تدوینگر: امید ابراهیمی / گوینده: سارا سبزی خبرگزاری ایسنا
-
سیاسی
ویدئو / چند اعتراض و یک دستور؛ بیماران اس‌ام‌ای «فعلا» امیدوارند
اعتراضات خانواده بیماران اس.ام.ای بعد از چهار روز تجمع روبروی مجلس بالاخره نتیجه داد؛ در چهارمین روز این اعتراضات رئیس‌جمهوری در جمع آنان حاضر شد و به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران SMA تمام توان خود را بکار می‌گیرد؛ خواسته اصلی بیماران اس.ام.ای واردات دارو و قرار گرفتن آن در فهرست بیماری‌های خاص است. تدوینگر: امید ابراهیمی / گوینده: سارا سبزی خبرگزاری ایسنا
-
سیاسی
ویدئو / دومین تجمع خانواده بیماران اس.ام.ای روبروی مجلس
گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس.ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آنها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس.ام.ای تاکنون بارها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند، اما مشکلاتشان هنوز پابرجاست. تدوینگر: عماد نعمتی خبرگزاری ایسنا