بیماری‌های نادر
-
جامعه
آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز پنجشنبه سوم آذر خبر داد. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری فارس، سید حیدر محمدی با بیان این خبر، اظهار داشت: واردات داروی بیماران SMA با دستور رییس جمهور به منظور بررسی اثربخشی آن‌ها در دستور کار وزارت بهداشت قرار گرفت و با پیگیری سازمان غذا و دارو در مرداد ماه سال‌جاری وارد کشور شد. وی تصریح کرد: باتوجه به اینکه این داروها برای…
-
سلامت
روز ملی بیماری های نادر
هشتم اسفند ماه، شورای عالی انقلاب فرهنگی بنابر اعلام بنیاد بیماری های نادر ایران، به عنوان روزی برای گرامیداشت بیماران نادر برگزید. در ایران (مطابق تعریف علمی) بیماری نادر به بیماری اطلاق می‌شود که دارای فراوانی برابر ۱ به ۱۰۰۰۰ نفر است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی با اشاره به شعار امسال روز ملی بیماری های نادر، مبنی بر « صدای بیماران نادر باشیم.» ، گفت : خوشبختانه روز هشتم اسفند ماه ، تحت عنوان…
-
جامعه
جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های «نادر» منتشر شد
جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «اطلس بیماری‌های متابولیک نادر» منتشر شد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «اطلس بیماری‌های متابولیک نادر» منتشر شد. این دو کتاب با کمک متخصصان حوزه‌های مختلف پزشکی و اعضای هیأت علمی دانشگاه‌های شهید بهشتی، دانشگاه علوم پزشکی تهران و دانشگاه علوم پزشکی ایران تالیف شده‌اند. هدف عمده انتشار این کتب؛ آگاهی‌سازی و…
-
جامعه
اطلس دوم و سوم بیماری‌های نادر مجوز انتشار گرفت
جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «بیماری‌های متابولیک نادر» مجوز انتشار گرفتند. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «بیماری‌های متابولیک نادر» مجوز انتشار گرفتند. این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز با عنوان «بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. …
-
جامعه
دیدار سفیر بنیاد بیماری‌های نادر و مدیر یونیسف
کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر…
-
جامعه
تصویب و ابلاغ «سند ملی بیماری‌های نادر» توسط رئیس جمهور
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ آن توسط رئیس جمهور خبر داد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های…
-
جامعه
۸ اسفند روز ملی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شد
شورای عالی انقلاب فرهنگی ، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،حمیدرضا ادراکی،مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام اینکه شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد، گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت…
-
جامعه
بیماران کلیوی در صدر بیماران نادر/ هزینه برخی از بیماری‌ها کمرشکن است
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به این که هزینه برخی از بیماری‌ها کمرشکن است، گفت: در این شرایط بد اقتصادی نیاز خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر درگیر هستند، بسیار بیشتر از حمایت‌های موجود است. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزای فارس، مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، گفت: در ادبیات پزشکی و علمیِ دنیا عبارت «بیماری‌های خاص» وجود ندارد و اکثر منابع این نوع از بیماری‌ها را با عنوان «بیماری‌های نادر»…