هموفیلی
-
سلامت
هشدار کانون هموفیلی ایران: ۴ هزار بیمار ۸ ماه است داروی کافی ندارند
بیش از ۴ هزار بیمار هموفیلی به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بیش از هشت ماه است دسترسی کافی به داروهای مورد نیاز خود ندارند؛ بحرانی که با کمبود فاکتورهای انعقادی از جمله فاکتور ۱۳، فاکتور ۱ و داروی مورد نیاز بیماران مبتلا به ون‌ویلبراند، سلامت و جان بیماران را تهدید می‌کند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،معصومه صادق‌زاده بروجنی، بر نقش مهم رسانه‌ها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان تأکید کرد و گفت:…
-
سلامت
انتقاد بیماران هموفیلی از کمبود دارو؛ درخواست از رسانه‌ها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، خواستار توجه سازمان غذا و دارو به مشکل بیماران هموفیلی برای دسترسی به داروهای مورد نیازشان شد. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،معصومه صادق‌زاده بروجنی، بر نقش مهم رسانه‌ها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان تأکید کرد و گفت: خبرنگاران همواره یکی از مهم‌ترین همراهان بیماران بوده‌اند. در بسیاری از موارد، اگر صدای بیماران از طریق رسانه‌ها به گوش جامعه و مسئولان نمی‌رسید، مشکلات آنان همچنان پنهان باقی می‌ماند. رسانه‌ها…
-
سلامت
۱۵۵۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / ازدواج فامیلی و سابقه خانوادگی از علل خطر ابتلا
رئیس گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج وزارت بهداشت با اشاره به ثبت 15هزار و 500 مبتلا به هموفیلی کشور، ازدواج فامیلی و سابقه خانوادگی را از مهم‌ترین علل خطر ابتلا به این بیماری خواند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،دکتر معصومه هداوندخانی ، درباره بیماری هموفیلی اظهار کرد: هموفیلی، یک بیماری ارثی اختلال انعقاد خون است که در اثر کمبود یا نقص برخی فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود. ریسک‌فاکتورهای بیماری هموفیلی شامل عوامل «ژنتیکی»، «جهش جدید» (جهش خودبه خودی)…
-
سلامت
ردپای بیمه ها در تشدید وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که بدهی بیمه‌ها بیماران هموفیلی را به مرز بحران رسانده است، گفت: با ادامه این روند، مجبور خواهیم شد مقابل سازمان‌های بیمه‌گر تجمع کنیم. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،امین افشار، اظهار داشت: امروز بیماران هموفیلی و سایر بیماران دارای اختلالات انعقادی، علاوه بر تحریم‌های خارجی، گرفتار تحریم داخلی شده‌اند. اگر دیروز برای تأمین دارو با تحریم‌های بین‌المللی، مشکلات ارزی و محدودیت‌های انتقال دارو دست و پنجه نرم می‌کردیم،…
-
سلامت
پشت پرده وضعیت ناگوار بیماران هموفیلی
چشم‌های این بچه خونریزی شدید دارد و از حالت طبیعی خارج شده». این توصیف وضعیت کودکی است که در سیستان و بلوچستان ایران به بیماری هموفیلی مبتلاست و در چند ماه اخیر به دلیل نبود داروهای اساسی، مجبور به دریافت پلاسما و کرایو شده؛ روش درمانی که مربوط به چند دهه پیش است و ممکن است در بیماران حساسیت و خونریزی ایجاد کند اما در نبود دارو گویا تنها چاره آن‌هاست. به گزارش سلامت نیوز به نقل از اطلاعات، برخی…
-
سلامت
کمبود فاکتور ۱۳ نخستین قربانی را گرفت/ فوت کودک سه ساله
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،احمد قویدل، به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور هشدار داد و گفت: در حال حاضر بیش از ۱۰۰۰ بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد، بیش…
-
سلامت
وضعیت بحرانی بیماران هموفیلی؛ فوت کودک سه ساله
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،احمد قویدل، به وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور هشدار داد و گفت: در حال حاضر بیش از ۱۰۰۰ بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور شناسایی شده‌اند که از این تعداد، بیش…
-
سلامت
جان بیماران هموفیلی در گرو تأمین یک داروی حیاتی
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از تداوم کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی خبر داد و گفت هزاران بیمار طی ماه‌های گذشته دسترسی مؤثری به برخی داروهای ضروری نداشته‌اند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس،بیماران هموفیلی نیز به مانند برخی بیماران دیگر با مشکل تامین دارو روبروهستند، به طوری که به گفته عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی این بیماران با کمبود شدید فاکتور 13 روبرو هستند. بیماری هموفیلی یک اختلال ژنتیکی و ارثی در سیستم انعقاد خون…
-
سلامت
طاقت بیماران هموفیلی طاق شد؛ وزارت بهداشت عجله کند
بیماران هموفیلی نیز به مانند برخی بیماران دیگر با مشکل تامین دارو روبروهستند، به طوری که به گفته عضو مجمع عمومی کانون بیماران هموفیلی این بیماران با کمبود شدید فاکتور 13 روبرو هستند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس،بیماری هموفیلی یک اختلال ژنتیکی و ارثی در سیستم انعقاد خون است که باعث می‌شود خون پس از آسیب‌دیدگی به‌درستی لخته نشود.مهم‌ترین علت بروز این بیماری، کمبود یا نبودفاکتورهای انعقادی VIII (هموفیلی نوع A) و IX (هموفیلی نوع B) است.…
-
سلامت
بیماران هموفیلی در بن بست دارویی
کمبود داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی وارد ششمین ماه خود شده و به گفته فعالان حوزه بیماران خاص، حدود سه هزار بیمار هموفیلی و مبتلا به اختلالات نادر انعقادی با خطرات جدی ناشی از نبود دارو مواجه هستند. فعالان این حوزه، تحریم‌ها، مشکلات تأمین مالی و بی‌نتیجه ماندن تلاش‌ها برای دریافت کمک‌های بین‌المللی را از مهم‌ترین دلایل تداوم این بحران عنوان می‌کنند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از پیام ما، گروهی از بیماران هموفیلی که شمار آن‌ها…
-
سلامت
فدراسیون جهانی هموفیلی تأیید کرد؛ آثار تحریم‌ها در بحران دارویی
رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسماً اعلام کرد محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها، موانع بانکی و مشکلات بین‌المللی مانع ارسال کمک‌های دارویی شده است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،امین افشار، از دریافت پاسخ رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) درباره بحران دارویی بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در ایران خبر داد و اظهار داشت: پس از ماه‌ها مکاتبه، هشدار و پیگیری‌های مستمر، فدراسیون جهانی هموفیلی در نامه‌ای رسمی که به امضای رئیس فدراسیون جهانی، مدیرعامل…
-
سلامت
تأمین اجتماعی از افزایش قیمت فاکتور ۷ امتناع کرد؛ بیماران در تنگنا
درخواست‌های کانون هموفیلی ایران: مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از مشکلات جدی برای بیماران هموفیلی در دسترسی به داروی حیاتی «فاکتور ۷» خبر داد و گفت: سازمان تأمین اجتماعی از پذیرش افزایش قیمت این دارو خودداری کرده و بیماران مجبور به پرداخت هزینه‌های بسیار بالا برای دریافت آن هستند. این شرایط در حالی است که داروی فاکتور ۷ در سامانه بیمه سلامت اصلاح قیمت شده است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،بیماران هموفیلی که به داروهای خاص…
-
سلامت
بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی؛ تحولی در حمایت از بیماران خاص
وزارت رفاه از پیشنهادات جدید برای بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی استقبال کرده است. این تغییر می‌تواند به بهبود شرایط زندگی این بیماران و کاهش هزینه‌های اضافی برای دولت کمک کند. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از پیشرفت‌های اخیر در حمایت از بیماران هموفیلی خبر داد. وی اعلام کرد که وزارت رفاه در پاسخ به درخواست‌های مکرر کانون، با پیشنهادهایی برای بازنشستگی پیش از موعد این بیماران موافقت کرده است.…
-
سلامت
هشدار بحرانی برای بیماران هموفیلی؛ پایان ذخایر اضطراری داروها
آلودگی‌های تحریمی و مشکلات ناشی از محدودیت‌های واردات دارو، بیماران هموفیلی را در شرایطی بحرانی قرار داده است. رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، امین افشار، ضمن هشدار نسبت به پایان ذخایر اضطراری داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی، تأکید کرده که هر تأخیر در تأمین دارو، به معنای از دست دادن جان یک بیمار است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،افشار اظهار داشت که طی هفته‌های اخیر، جامعه بیماران هموفیلی یکی از سخت‌ترین دوره‌های خود را پشت سر گذاشته…
-
شهرستان ها
هموطنان برای اهدای خون مراجعه کنند
مدیرکل انتقال خون آذربایجان شرقی با اشاره به کاهش آمار اهدای خون در فصول سرد سال اظهار کرد: در فصول سرد سال و به علت شیوع بیماری‌های تنفسی ویروسی و شرایط جوی حاکم میزان مراجعه به مراکز خونگیری کاهش می یابد در حالی‌که نیاز به خون و فراورده های خونی دایمی و همیشگی است. به گزارش ایلنا از آذربایجان شرقی، مهدی رسولی گفت: بیماران دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی، سرطانی و مجروحان سوانح و حوادث همواره نیازمند این ماده حیاتی هستند و…
-
سلامت
کانون هموفیلی ایران: تحریم دارویی جان بیماران خاص را تهدید می‌کند
کانون هموفیلی ایران در نامه‌ای به نهادهای بین‌المللی و سازمان‌های جهانی، از خطرات ناشی از تحریم‌های دارویی برای بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده هشدار داده و خواستار پایان این تحریم‌ها به عنوان یک بحران انسانی فوری شده است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،هموفیلی ایران، به عنوان یکی از اعضای فدراسیون جهانی هموفیلی، در چندین نامه رسمی به نهادهای بین‌المللی مانند سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت، و فدراسیون جهانی هموفیلی، نسبت به آثار و…
-
سلامت
درخواست احیای ارائه تسهیلات درمانی و رفاهی به بیماران هموفیلی
مدیر کانون هموفیلی استان تهران درباره ارائه تسهیلات درمانی و رفاهی برای بیماران مبتلا به هموفیلی گفت: خواهان احیای ارائه تسهیلات حمایتی هستیم؛ چرا که استمرار این حمایت‌ها، گامی مؤثر در مسیر درمان پایدار و زندگی عزتمندانه بیماران است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،الناز یاری ، با اشاره به توقف ارائه تسهیلات درمانی و رفاهی ویژه بیماران هموفیلی طی دو سال گذشته، اظهار کرد: پیش از توقف ارائه تسهیلات بانکی، وام‌های با سود کم و شرایط بسیار…
-
سلامت
بحران فاکتور ۹؛ جان بیماران هموفیلی در گرو تصمیم فوری دولت
در حالی که کمبود فاکتور ۹ به بحرانی جدی برای بیماران هموفیلی تبدیل شده، کانون هموفیلی ایران نسبت به پیامدهای مرگبار تأخیر در واردات این داروی حیاتی هشدار داد. کارشناسان می‌گویند انباشت پلاسما بدون پالایشگر و واردات داروهای تاریخ‌گذشته، جان بیماران را در معرض خطر قرار داده است. ببه گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره و مدیر امور استان‌های کانون هموفیلی ایران، با ابراز نگرانی از کمبود فاکتور ۹ در کشور، خواستار اقدام فوری برای واردات…
-
سلامت
افشار: وضعیت دارویی بیماران هموفیلی بهتر شده، اما آن‌ها به حمایت اجتماعی نیاز دارند
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به بهبود وضعیت تأمین داروهای بیماران هموفیلی در کشور، تأکید کرد که مهم‌ترین چالش کنونی، مشکلات اقتصادی در زنجیره تأمین دارو و فقدان حمایت‌های معیشتی و اجتماعی از این بیماران است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا،در آستانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی، «امین افشار» رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به تغییرات مثبت در حوزه تأمین دارو، گفت: «از زمان استقرار تیم جدید در سازمان غذا و…
-
سلامت
دارو در صف بحران؛ سازمان هدفمندی یارانه‌ها متهم ردیف اول!
مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران از اختلال جدی در چرخه نقدینگی دارو خبر می‌دهد؛ اختلالی که ریشه آن را در عدم ایفای تعهدات مالی سازمان هدفمندی یارانه‌ها می‌داند. توقف پرداخت‌های این سازمان، زنجیره تأمین دارو را از تولید تا داروخانه دچار اختلال کرده و بیماران را در آستانه بحرانی بی‌سابقه قرار داده است. به گزارش سلامت نیوز به نقل از تسنیم،اختلالی تازه در نظام سلامت ایران رخ داده که این‌بار نه ناشی از تحریم، بلکه ناشی از بی‌تفاوتی یک نهاد…