هموفیلی
-
سلامت
نمایندگان مجلس به وعده خود به بیماران هموفیلی عمل نکردند
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی ، احمد قویدل، گفت: برنامه هفتم توسعه کشور فرصت مناسبی است که نمایندگان مجلس شورای اسلامی به یکی از مطالبات مهم بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی در رابطه با بازنشستگی پیش از موعد توجه کنند و این مطالبه را در فصل چهارم برنامه بگنجانند. وی افزود این انتظار نیز از معاونت پارلمانی وزارت بهداشت وجود دارد که در تعامل با کنشگران این حوزه و تشکل‌های حمایتی راه را برای…
-
جامعه
مسافران این اتوبوس خاص هستند
تعدادی از بیماران تالاسمی در آستانه روز جهانی اهداکنندگان خون، سوار بر اتوبوس ویژه ستاد گردشگری شهرداری تهران، پیام‌رسان فرهنگ اهدای خون در پایتخت شدند. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،همزمان با روزجهانی اهداکنندگان خون و در یک ابتکار مشترک از ستاد گردشگری شهرداری تهران و سازمان انتقال خون، تعدادی از بیماران تالاسمی به نمایندگی از جامعه بیماران نیازمند به خون و برای قدردانی از کار ارزشمند اهداکنندگان خون سوار بر اتوبوس گردشگری شدند و به ترویج و تبیین پیام…
-
جامعه
ردپای بیمه‌ها درنرسیدن دارو به هموفیلی‌ها
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمه‌ها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند،گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است. احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار جامعه فارس با اشاره به تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو اظهار کرد: در تجمع روز گذشته خانواده‌هایی حضور داشتند که فرزندانشان از نظر خونریزی دچار مشکلات حادی هستند و اغلب به پدیده پزشکی به…
-
سلامت
تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو
به گزارش سلامت نیوز به نقل از اطلاعات، یکی از شرکت‌کنندگان در این تجمع بیان کرد: داروی هملبیرا که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است، مانند داروهای سابق، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن (یک ماه)، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌است. وی افزود: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط…
-
جامعه
توزیع فرآورده خونی فاکتور 8 برای رفع نیاز بیماران هموفیلی
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از توزیع فرآورده‌های خونی فاکتور 8 در سراسر کشور توسط مجموعه سها هلال خبر داد. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی گفت: برای اولین بار شرکت پخش سهاهلال اقدام به توزیع فرآورده خونی فاکتور 8 در داروخانه‌های سراسر کشور کرد. وی افزود: شرکت پخش سهاهلال برای نخستین بار طبق برنامه سهمیه بندی سازمان غذا و دارو مبادرت به توزیع بالغ بر 8 هزار و 80 عدد فرآورده…
-
سلامت
بیماران هموفیلی از کمبود دارو درد می کشند
به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،احمد قویدل گفت: متأسفانه بحران در حوزه داروی بیماران هموفیلی تداوم دارد. وزیر بهداشت بعد از تکذیب کمبود دارو در سفر ماه گذشته به مشهد، سیاست سکوت را در رابطه با این بحران اتخاد کرده و سایر مدیرانوزارتخانه هم از این سکوت پیروی کرده اند. وی افزود وقتی بیمار درد می‌کشد و مسئولین مربوطه سکوت می‌کنند، فریاد دردمندانه بیماران را فقط رسانه‌ها می‌توانند به گوش ارکان نظارتی نظام برسانند. تداوم این بی توجهی…
-
سیاسی
آمپول بیماران هموفیلی تحت پوشش بیمه‌ای قرار گرفت
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس گفت: با پیگیری‌های انجام‌شده توسط کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی آمپول مورد نیاز بیماران هموفیلی به‌ویژه فاکتور 8 تحت بیمه‌ای بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی قرار گرفت. فاطمه رحمانی عضو کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی در گفت و گو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری فارس، گفت: آمپول مورد نیاز بیماران هموفیلی که یک دارو و آمپول وارداتی است، ابتدا تحت پوشش بیمه‌ای قرار نداشت و بیمه‌های پایه حاضر به پرداخت هزینه‌های آن نمی‌شدند. وی افزود: هزینه…
-
سلامت
بیماری هموفیلی در پسرها بیشتر از مادر منتقل می شود
به گزارش سلامت نیوز به نقل از برنا؛ غلامرضا باهوش فوق تخصص خون و آنکولوژی اظهار کرد: هموفیلی بر اساس کمبود فاکتورهای پروتئینی که به فاکتورهای انعقادی معروف هستند، ایجاد می شود که ١٣ تا هستند. در مسیر لخته شدن خون اختلال ایجاد می شود جایی که زخم می شود یا خانم ها در دوران عادت ماهانه هستند خونریزی دارند یا در جراحی ها که خون بند نمی آید. وی ادامه داد: اختلال نادری است اما کمبود فاکتور هشت در…
-
جامعه
افراد در معرض خطر هموفیلی کدامند؟
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت: افرادی که در خانواده سابقه هموفیلی دارند حتما باید آزمایش بدهند ، که افراد ناقل با بررسی ژنتیک، هموفیلی شان مشخص می شود. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، غلامرضا باهوش، فوق تخصص خون و آنکولوژی در رادیو سلامت با بیان این مطلب افزود: هموفیلی بر اساس کمبود فاکتورهای پروتئینی که به فاکتورهای انعقادی معروف هستند ایجاد می شود که ١٣ تا هستند .در مسیر لخته شدن خون اختلال ایجاد می شود جایی…
-
سلامت
امنیت دارویی بیماران خاص به مخاطره افتاده است
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه جوان، خونریزی‌های بی‌وقفه‌ای که بند نمی‌آید؛ این بخشی از تراژدی زندگی بیماران مبتلا به بیماری هموفیلی است؛ بیمارانی که خاص هستند و داروهایی که مصرف می‌کنند برایشان به تمام معنا از نان شب واجب‌تر است، اما برخی اشتباهات مدیریتی در کنار تحریم‌های ظالمانه هر از چند گاه دارو و درمان این بیماران را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و با کمبودهایی در داروهای این بیماران مواجهیم. از همه مهم‌تر اینکه داروی جدید و گرانقیمت…
-
سلامت
بیماران کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز ۱۰۰۰ نفر گذشت
به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، حسن ابوالقاسمی، با اشاره به اهمیت مراقبت از بیماران هموفیلی در خانواده‌ها، افزود: اولین مشکل در خانواده‌های بیماران هموفیلی، مراقبت از این افراد است. عضو پیوسته فرهنگستان علوم پزشکی، با اشاره به اولین علائم بیماری هموفیلی به شکل خونریزی‌های عمیق عضلانی، مفصلی و…، گفت: بعضی از اختلالات خونریزی دهنده به گونه‌ای است که می‌بایست از فاکتورهای کنسانتره استفاده کرد. ابوالقاسمی با عنوان این مطلب که در هیچ کشوری کمبود فاکتور ۱۳ مشاهده…
-
۳۰ میلیارد تومان هزینه درمان هموفیلی‌ها
دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره هزینه‌ها در حوزه هموفیلی و وضعیت بودجه‌ای این حوزه، گفت: در حال حاضر بالغ بر ۲۵ تا ۳۰ میلیارد تومان در حوزه دارو و درمان این بیماران هزینه می‌شود که از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران بیمه سلامت تامین می‌شود. همچنین کلیه خدمات بسته جامع، شامل ویزیت و مشاوره‌های تخصصی، آزمایشات روتین و تخصصی، تصویربرداری، موارد جراحی مانند تعویض مفصل و سایر موارد بستری از این محل ارائه می‌شود. وی درباره…
-
سلامت
وضعیت غربالگری «هموفیلی» در زوجین ایرانی / توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی میان بیماران
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،دکتر امیرحسام علیرضایی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی، گفت: اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی با بیان اینکه با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد اختلالات هموفیلی در نتیجه وجود بیماری در والدین اتفاق می‌افتد، گفت: بنابراین با انجام آزمایشات…
-
جامعه
آیا بیماری هموفیلی در دوران بارداری قابل تشخیص است؟
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت:بیماری هموفیلی قابل پیشگیری است و می‌توان وقتی تشکیل نطفه صورت می گیرد با نمونه برداری از جفت، آن را تشخیص داد. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، حسن ابوالقاسمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و عضو فرهنگستان علوم پزشکی درباره این موضوع که آیا بیماری هموفیلی در دوره بارداری قابل تشخیص است، بیان داشت: از آنجا که اکنون بحث ژنتیک اختلالات خونریزی‌دهنده برای بشر شناخته شده و بشر می‌داند که کمبود فاکتورها…
-
سلامت
ثبت ۱۳هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت/تصویب شناسنامه استاندارد درمان در منزل هموفیلی‌ها
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، دکتر سعید کریمی با اشاره به تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان، گفت: حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی که شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده است، در سامانه معاونت درمان ثبت شده که بیشترین تعداد مربوط به بیماری هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. وی افزود: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی “دسترسی همه بیماران به درمان پیشگیرانه از بروز خونریزی‌ها” است که…
-
جامعه
این بیماری در کمین ازدواج های فامیلی است
یک فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان گفت: بیماری هموفیلی در کمین ازدواج های فامیلی است. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، حسن ابوالقاسمی، فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و عضو فرهنگستان علوم پزشکی درباره بیماری هموفیلی گفت: بیمار هموفیلی که در بین مردم شایع است، دچار کمبود فاکتورهای 8 و 9 هستند که آنها را هموفیلی A و B می‌گویند، اما اگر بخواهیم بگوییم، اختلالات خونریزی‌دهنده که شبیه هموفیلی‌ها خونریزی می‌کنند تعدادشان بسیار زیاد و متنوع هستند. وی…
-
جامعه
وجود بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی در ایران
مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت: در ایران بیش از ۱۲ هزار و ۵۰۰ بیمار هموفیلی وجود دارد که با مشکل انعقادی خون دست و پنجه نرم می‌کنند. به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، مصطفی جمالی، در پیامی به مناسبت ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی، اظهار داشت: مبتلایان به این بیماری از جمله کسانی هستند که سازمان انتقال خون در تأمین خون مورد نیاز آنها به صورت مستمر تلاش می‌کند. وی افزود: سازمان انتقال خون کاهش آلام بیماران و پشتیبانی از…
-
جامعه
روایتی از تحریم دارویی۱۳ هزار بیمار هموفیلی درایران
مدیر عامل کانون هموفیلی از وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد. به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، نازنین فرزادی فر،مدیرعامل کانون هموفیلی در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی با اشاره به مشکلات این بیماران،بیان داشت:سال گذشته با کمبود شدید داروهای هموفیلی به ویژه فاکتور ۸ روبرو بودیم . وی ادامه داد: دلیل آن پایین آمدن سطح تولید دارو در داخل کشور به علت کمبود مواد اولیه و …بود که میزان تولید به یک ششم رسید.…
-
جامعه
پل طبیعت قرمز می شود
«پل طبیعت» همزمان با روز بین‌المللی هموفیلی، دوشنبه ۲۸ فروردین ماه به رنگ قرمز درمی‌آید. به گزارش گروه شهری خبرگزاری فارس، پل طبیعت همزمان با ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری درمی‌آید. همزمان با روز جهانی هموفیلی و جهت اطلاع رسانی و آگاهی بخشی از این بیماری، نمادهای شهری در دنیا تغییر رنگ می‌دهند که پل طبیعت نیز در این مسئولیت اجتماعی همراه می‌شود. این مناسبت بین‌المللی امسال با شعار «بهره‌مندی روش درمان پروفلاکسی برای…
-
سلامت
توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو
به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،احمد قویدل گفت: داروی هملیبرا که از داروهای نوین بیماران هموفیلی است و با یک تأخیر ۷ الی ۸ ساله بالاخره در آبان سال گذشته در حجم معینی وارد ایران شد. این دارو که به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است، با توجه به اثرگذاری طولانی مدت (یک ماه) انقلابی در درمان بیماران هموفیلی در جهان ایجاد نموده است. وی افزود: متأسفانه به علت عدم قیمت گذاری این دارو،…